巨球蛋白血症缠身11年，从“放弃治疗”到骑车复诊

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初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 胡晓梅主任医师博士生导师北京市名中医，北京市第六批师承教育指导教师，北京市中西医结合血液病研究所副所长，国家中医血液病区域诊疗中心负责人，国家血液系统疾病临床医学研究中心中医药分中心主任，世界中医药学会联合会血液病专业委员会会长，中国抗癌协会中西整合白血病专业委员会主任委员，中华中医药学会精准医学专业委员会副主任委员，中华中医药学会血液病分会顾问，中国中西医结合学会血液学专业委员会第八届主任委员，中华医学会血液学分会中西医整合组组长。师承国家级名老中医周霭祥、邓成珊、麻柔。2001年与2012年先后 ... 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 为深化中西医结合血液疾病诊疗模式提升区域血液病诊疗水平，自2025年4月起，国内知名血液病专家、世界中医药联合会血液病分会会长胡晓梅教授领衔的“胡晓梅名老中医传承工作室”正式落户泰州市中医院。医院全力打造“名医引领、技术共享、科研创新”的高水平医疗平台，让老百姓在“家门口”就能得到来自“国家队”的中西医结合优质诊疗服务。专家介绍针对顾叔叔年龄大、体质弱、病程长的特点，缪文雄带领团队为其制定了个体化的治疗方案：口服BTK抑制剂（BTKi），精准靶向，控制本源；同时，发挥我院中医药特色优势，辨证施治，开具以健脾补肾、益气养血为治则的中药方剂。通过中药调理，改善全身机能状态，提升免疫力，减轻靶向药物的潜在不良反应，促进血细胞的恢复。精心的治疗，带来了令人欣喜的变化。顾叔叔的血常规指标开始稳步回升：血红蛋白从69g/L恢复到了128g/L，基本接近正常；白细胞和中性粒细胞也脱离了危险水平；血小板维持在100×10^9/L以上。复查胸部CT显示，之前的胸腔 ...转折点出现在2022年1月。此前，血液病科主任中医师缪文雄一直把顾叔叔的病情记在心上。她深知，如果不控制住巨球蛋白血症这个“病根”，所有的对症支持治疗都只是杯水车薪。缪主任没有放弃。她一次次地找到顾叔叔和家人，耐心地分析病情，解释治疗的必要性和可行性，用通俗易懂的语言打消他们的顾虑。一次沟通不行，就两次；两次不行，就三次。她告诉顾叔叔：“现在针对这个病的治疗已经有了新的进展，副作用更小，效果也更好。再试一次，我们整个科室陪着您一起。”这份不厌其烦的真诚和笃定，终于打动了心灰意冷的顾叔叔。他决定，为了 ...这是一种进展相对缓慢但难以治愈的B细胞淋巴增殖性疾病。确诊后，顾叔叔开始了漫长而艰辛的治疗。然而，化疗带来的副作用、病情的反复、以及治疗后出现的严重骨髓抑制，让他和家人的身心备受煎熬。到了2020年，顾叔叔的病情再次亮起红灯。因反复发热、头昏乏力，他再次住院，CT检查提示肺部感染、双侧胸腔积液。经过胸腔穿刺抽液、抗感染等对症处理后，虽然暂时控制了感染，但血常规指标依然不容乐观：血红蛋白最低仅69g/L（正常值约120-160g/L），白细胞只有1.32×10^9/L（正常值约3.5-9.5×10^9/L），中性粒细胞更是低至0.09×10^9/L， ... [/backcolor]编辑、整理/ 蔡嘉诚陈可钱雪袁紫怡[/backcolor]责任编辑/ 秦后权[/backcolor]投稿邮箱/ tzszyyxck@163com[/backcolor]宣传统战处出品[/backcolor]部分图片来源于网络，如有问题请及时与我们联系[/backcolor] 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ... 初春的雨，带着些许凉意。一位老人骑着电动车，稳稳地停在泰州市中医院门口。他没有撑伞，小心翼翼地护着怀里一个长条形的包裹，快步走进门诊大厅。包裹里，是一面鲜红的锦旗，上面绣着八个金色大字：“精医重德守护生命”。锦旗的背后，是一场长达数年的生命拉锯战，也是一段关于信任与坚守的医患佳话。故事要从2015年说起。那年8月，73岁的顾叔叔（化名）因反复发热、皮肤瘙痒就医，检查发现了贫血的迹象。随后，通过骨髓穿刺等进一步检查，被确诊为一种少见的血液系统恶性肿瘤——巨球蛋白血症。这是一种进展相对缓慢但难以治愈 ...杨剑血液病科科秘书，副主任医师，泰州中医药学会血液病分会常务委员。从事中医内科及血液病工作十年余，曾于上海瑞金医院进修，擅长急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓等的中西医治疗。缪文雄血液科主任助理，主任中医师，江苏省中西医结合学会第一届血液病专业委员会委员，中国抗癌协会中西整合白血病专业委员会委员，中国民族医药学会血液病分会理事，中华医学会血液病分会第十二届委员会中西医整合医学组成员，中国中医药研究促进会温病与感染分会理事，泰州中医药学会血液病分会常务委员，第六批全国名老中医药专家学术经验继承人，师从江苏省名中医王靖教授、北京市名中医胡晓梅教授，曾于中国中医科学院西苑医院、苏州大学附属第一医院进修，擅长中西医结合诊治各类急慢性白血病、贫血、血小板减少及各种血液系统恶性 ...孟咸中血液病科科主任，主任中医师，泰州中医药学会血液病分会主任委员，江苏省中西医结合学会第一届血液病专业委员会常务委员，曾在苏州大学第一附属医院进修，对血液科常见病多发病及难治疾病有独到见解。擅长中西医结合治疗各类贫血、白血病、淋巴瘤等，对高凝血系统及血液科临床少见病的治疗积累了丰富的临床经验。