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▲孤独症儿童在上个训课 孤独症儿童又被称为自闭症儿童、“星星的孩子”，他们就像星星一样闪烁着微弱的光芒，活在自己的世界里。近日，省残联发布孤独症儿童康复救助定点服务机构名单，我市海陵区星宝贝孤独症儿童康复中心等7家康复机构上榜。据悉，今年7月，我市出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施办法》明确，0至6周岁的孤独症儿童每年最高可享受救助标准为2.2万元，7至15周岁的孤独症儿童每年最高可享受救助标准为1.76万元。 “星孩”眼中好像没有别人 近日，有的孩子在走廊里来回奔跑，有的则安静在教室里坐着，不搭理家长的招呼。这时，小朋友亮亮（化名）从个训室下课跑出来，该中心负责人王粉平蹲下来想给他一个拥抱,却被拒绝了。 “我们这里接收的孩子一般在2至6周岁，0至6周岁是孤独症儿童干预训练的‘黄金年龄’，这是一项抢救性康复工作。”王粉平说，除平时的集体课，每个孩子每天都还会有一节单训课，由老师针对孩子个体差异进行一对一干预。 在这座“特殊的幼儿园”内，有一个特殊之处就是——这里的孩子大部分都是家长陪读的。“我们的课堂全部向家长开放，家长在课堂里学习到如何正确帮孩子干预训练，回家后可继续训练，这样会达到更佳效果。” 王粉平介绍，通过康复训练，30%至40%的孤独症儿童可恢复到一个较好状态，能正常入学。康复训练达到一定效果后，孩子可半天在普通幼儿园上学，半天到康复中心接受训练。 从2014年开办至今，星宝贝孤独症儿童康复中心已累计接收1000余名孤独症儿童接受康复治疗，目前在该中心的孩子有120多人。 7家定点机构可助康复 除海陵区星宝贝孤独症儿童康复中心，省残联发布的我市其余6家定点康复机构分别是：泰州市残疾儿童康复培育中心、靖江市儿童康复训练中心、泰兴市残疾人康复中心、兴化市星宝贝儿童康复中心、姜堰区天健康复中心、泰州医药高新区阳光宝贝残疾儿童康复训练中心。 为减轻“星孩”家庭的负担，从2012年开始，我市开始实施孤独症儿童康复救助项目，每年0至6周岁的孤独症儿童可获得1.4万元的救助补助，7至15周岁的孤独症儿童可获得1.2万元的救助补助。今年7月，我市出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施办法》，对孤独症儿童和其他视力、智力等残疾儿童的康复救助标准进行提升。现在，0至6周岁的孤独症儿童每月救助标准为2000元，7至15周岁的孤独症儿童每月救助标准为1600元，每年康复救助时间不超过11个月。 符合条件的孤独症儿童监护人只要持户口簿、专业医疗机构诊断证明，向户籍所在地的市（区）残联、乡镇人民政府（街道办事处）或村（居）民委员会提出申请即可。审核确认予以救助的孤独症儿童可到定点康复机构接受康复干预训练。
需要大家更多包容和接纳 “85后”的李丽在星宝贝已经工作近4年，算是中心的“老人”了。李丽介绍，对待孤独症儿童不能要求太高，要有耐心，一个简单的动作他们可能需要重复上百遍、上千遍。对他们而言，首先就是要学会自己吃饭、穿衣、上厕所等生活技能。 在星宝贝的个训室里，记者看到，一间10平方米的小房间内，除学习桌椅外，还有很多个性化培训内容和辅助用具。“个训室更适合孩子的发展和认知，譬如教他们声乐、分辨颜色等，都对他们的治疗很有帮助。”李丽说，不少孩子刚来的时候怎么喊都没有反应，无目光对视，经训练后他们取得的每一点点进步，我们老师和家长都会特别开心，这也是她坚持在做这份工作的一个重要原因。 “孤独症是不会传染的，会传染的是社会带有歧视的眼神。我国诊断出的第一代孤独症儿童，如今已长成50岁左右的中年人。但对很多人而言，‘孤独症’依然是个生僻词，会本能的排斥。希望孤独症儿童的同学及家长能够以包容的态度接纳他们，有时候他们的一些不恰当行为可忽视，忽视也是一种包容和接受。”李丽说。 “孩子年龄大了后，需要的社会环境和学龄前儿童不一样，一般过了6周岁我们会建议康复效果良好的孩子进入普通学校正常学习。”王粉平说。
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发表于 2019-9-10 10:33:26
